Do
19
Mai
2016
Heute findet wieder der WELT-CED Tag statt. Legt los und setzt ein Lila Zeichen
Mi
18
Jun
2014
Ab sofort gibt es eine Homepage auf der alle Termine rund um unseren Darm gesammelt werden um alles auf einen Blick zu finden.
Wenn Ihr auch interessante Termine kennt, die noch nicht in diesen Kalender stehen, könnt ihr diese über das Kontaktformular bekanntgeben.
Vielen Dank Annika für deine Mühe!Mi
28
Mai
2014
Zulassung für Vedolizumab für die Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in der Europäischen Union
Die Europäische Kommission hat dem biotechnologisch hergestellten Wirkstoff Vedolizumab die Zulassung in der EU erteilt. Damit folgt die Kommission der Zulassungsempfehlung des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) vom 24.03.2014. Anders als bereits verfügbare Therapieoptionen wirkt der neue Integrin-α4β7-Antagonist Vedolizumab nicht systemisch im ganzen Körper, sondern selektiv in der Darmregion. Patienten, bei denen konventionelle Therapien oder Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα)-Antagonisten versagt haben, die darauf nur unzureichend ansprechen oder bei denen eine Unverträglichkeit vorliegt, steht somit eine Therapiealternative zur Verfügung.
Takeda konnte die Wirksamkeit und Sicherheit von Vedolizumab anhand von zwei großen randomisierten, doppelblinden und placebokontrollierten Studien nachweisen (GEMINI-Studien).
Darin erreichten 36,4 bzw. 39 % der Morbus-Crohn-Patienten sowie 41,8 bzw. 44,8% der Patienten mit Colitis ulcerosa, die initial auf die Induktionstherapie mit Vedolizumab angesprochen haben, nach 52 Wochen eine klinische Remission (Placebo 21,6 bzw. 15,9%). Eine systemische Immunsuppression wurde bisher nicht nachgewiesen, deshalb ist mit einem guten Sicherheitsprofil zu rechnen.
"Mit Vedolizumab haben wir als erster Hersteller ein Arzneimittel speziell für Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa entwickelt, das gezielt dort wirkt, wo die Erkrankung lokalisiert ist - nämlich im Darm", sagt Cornelia Zanetti, Geschäftsbereichsleiterin CED (Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen) bei Takeda Deutschland. Takeda plant, Vedolizumab ab August 2014 unter dem Handelsnamen Entyvio® in Deutschland auf den Markt zu bringen. Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA erteilte Vedolizumab vor kurzem ebenfalls die Zulassung in den USA zur Behandlung erwachsener Patienten mit moderatem bis schwerem aktivem Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa.
Literaturhinweis: Feagan B, Rutgeerts P, Sands B, et al. Vedolizumab as Induction and Maintenance Therapy for Ulcerative Colitis. N Engl J Med. 2013;369;8:699-710.
Quelle: journalMED.de
Mo
26
Mai
2014
Vortrag: Eintrag Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel NEU - Wir informieren!
Wann? 06.06.2014 16:00 Uhr bis 06.06.2014 18:30 Uhr
Wo? Johannes Kepler Universität Linz, Linz
Beginn: 16:00 Uhr Ende: ca. 18:00 Uhr
1. Block (16:00 – 16.30)
Kurzvorstellung des Verein ChronischKrank Österreich
Was bietet unser Verein für Sie?
Wo kann unser Verein Sie unterstützen und vertreten?
2. Block (16:40 – 17:30)
Eintrag Unzumutbarkeit öffentlicher
Verkehrsmittel NEU
Wer ist Anspruchsberechtigt?
Wie setzen Sie Ihren Anspruch durch?
Was unternimmt unser Verein juristisch für Sie bei bisher nicht beachtete Erkrankungen?
3. Block (17:40 – 18:00)
Fragen und Antworten
Gerne beantworten wir Ihre Fragen zur referierten Thematik.
Unsere bisherigen Interventionen zu dieser Thematik sehen Sie hier http://chronischkrank.at/news/
Mit herzlichen Grüßen
Team ChronischKrank
Do
01
Mai
2014
Stell' dir vor, die ersten Fotos, die du zum Thema Stoma im Internet findest, sind die von ganz normalen Menschen...
>> 100 Tage – 100 Momente <<
Heute am 1. Mai 2014 startet die Foto-Aktion der fb-Gruppe "Beuteltier" und "Stoma-Welt"
Wir haben ein Stoma und einen Beutel am Bauch. Für viele von uns ist das heute keine große Sache mehr. Aber denken wir mal zurück an die Zeit, als das Stoma für uns noch etwas ganz neues war...
In der Öffentlichkeit ist kaum bekannt, was ein Stoma ist und wie man damit lebt. Die damit verbundenen falschen Vorstellungen und Vorurteile gegenüber dem „künstlichen (Darm-)Ausgang“ führen im schlimmsten Fall dazu, dass Betroffene eine Lebensqualität-verbessernde Operation lange heraus zögern oder sogar lebensrettende Eingriffe ablehnen.
Auf http://www.100-tage-100-momente.de/ zeigen wir uns an 100 Tagen so, wie wir uns sonst icht zeigen, denn wir können unser Handycap im Alltag ganz gut verstecken. Oft so gut, dass wir uns durch unser Stoma gar nicht mehr "behindert" fühlen.
100 Tage lang wollen wir deutlich machen, dass das Leben trotz kleiner Einschränkungen lebenswert ist, das man Spaß haben und vor allem Glücklich sein kann!
100 Tage lang zeigen wir, dass wir nicht anders sind als alle anderen, bis auf einen kleinen Unterschied. Und wer diesen nicht kennt, den hoffen wir so neugierig zu machen, dass er mehr über uns erfahren möchte.
Mach mit und zeig uns einen Moment aus deinem Leben mit dem Stoma!
...an deinem Lieblingsplatz
...bei deinem Hobby
...in einer Alltagssituation
...in deinem Lieblings-Outfit
...einmal total verrückt
...oder einfach nur so
Sende uns ein Foto von dir (mit sichtbarem Stoma-Beutel) per E-Mail an per Mail an darmlifestyle@yahoo.de oder verein@stoma-welt.de.
Betreff: 100Tage – 100 Momente
Auf Wunsch werden die Bilder vor der Veröffentlichung nach-bearbeitet – einfach nachfragen!
Mi
16
Apr
2014
Radiosendung vom 16.4.2014 - 19:05 Uhr
Über chronische Entzündungen des Verdauungstraktes
Gestaltung: Sabrina Adlbrecht
Mediathek: http://oe1.orf.at/konsole?show=ondemand
Es sprechen:
Rosa Stocker und Ingrid Freimbacher (ÖMCCV)
Thomas Haas - CED Ambulanz - Uni Klinik Sbg - Innere Medizin I
Harald Vogelsang - Leiter CED Ambulanz Uni Klinik Wien
Alexander G. Haselberger - Mikrobiologe - Institut für Ernährungswissenschaften Med Uni Wien
Christopher Kartnig - Uni Klinik Sbg - Psychiatrie und Psychotheraphie I
Anton Stift - Chirurg Med Uni Wien
Bauchschmerzen, -krämpfe, anhaltende - oft blutige - Durchfälle, Appetit- und Gewichtsverlust - die Symptome einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn und Colitis
ulcerosa sind vielfältig. In Österreich leiden daran etwa 80.000 Menschen.
Meist treten chronisch entzündliche Darmerkrankungen zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahrzehnt auf, es können aber auch schon Kinder und Jugendliche betroffen sein: Gerade in diesen
Altersgruppen haben derartige Erkrankungen in den vergangenen Jahren stark zugenommen. Über die genauen Entstehungsursachen für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa weiß man noch nicht genug
Bescheid. Bei beiden Erscheinungsformen stehen vermutlich genetisch bedingte Autoimmunprozesse im Hintergrund, es dürften aber auch Stress und falsche Ernährung eine Rolle spielen. Etwa 90
Prozent der Patient/innen leiden phasenweise bis lebenslang an Bauchschmerzen und schwerem Durchfall bis hin zu Inkontinenz, begleitet von Müdigkeit und Erschöpfung.
Diese schweren, vielfach tabuisierten Beeinträchtigungen haben Auswirkungen auf Alltag und Berufsleben und führen nicht selten auch zu sozialer Isolation, Ängsten und Depressionen. Bisher sind
chronisch entzündliche Darmerkrankungen nicht heilbar. Dank moderner Therapien können die Beschwerden mittlerweile aber kontrolliert und auch vermindert werden. Dennoch sind in vielen Fällen auch
operative Eingriffe nötig. Die Sendung informiert über Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten ebenso wie über neue Forschungsansätze.
Mo
17
Mär
2014
Nein, ich habe keine schlechte Laune, mir geht es nur nicht gut
Nein, ich gucke nicht böse oder unfreundlich, ich unterdrücke gerade schmerzen
Nein, es ist nicht lustig 30 mal zum Klo zu rennen,das ist ermüdend
Nein, ich nehme keine Drogen oder kiffe, ich habe rote geräderte Augen weil ich schlecht schlafe.
Nein, ich laufe nicht komisch, ich hatte schon zu viele Ops, die Narben und schmerzen hinterließen
Nein, ich esse nicht viel, ungesund und maßlos, ich nehme seid Jahrzehnten Cortison in großen mengen,das macht nun mal dick
Nein, ich habe keine unreine haut und bin unhygienisch, ich habe haut Probleme als Nebenwirkung meiner Medikamente, Stress und Immunsystem
Nein, ich bin nicht überreizt oder hysterisch, ich bin manchmal einfach nur überfordert und verzweifelt
Nein, ich bin nicht mit Absicht Stubenhocker und langweilig, ich bin manchmal gesundheitlich nicht in der Lage feiern zu gehen oder mich mit Freunden zu treffen,da mir die Kraft fehlt.
Nein, Krebs und sonstige Erkrankungen sind nicht schlimmer sondern auf ihre Art auch schlimm, genauso wie mein Schicksal...
Erst nachdenken, dann urteilen!
Für mehr Respekt-zeig die lila Schleife
© Dat Micha
Sa
15
Mär
2014
Ziel des Weiterbildungslehrganges für Kontinenz- und Stomaberatungist die professionelle Pflege, Beratung und Betreuung von Menschen mitKontinenzproblemen und Stomata.
In den letzten Jahren konnte eine Verkürzung der Verweildauer für PatientInnen im stationären Bereich ermöglicht werden. Dies erfordert jedoch von den Betroffenen ein hohes Maß an Anpassung an veränderte Selbstpflegeerfordernisse.
Zukünftig werden im vermehrten Maße ältere, multimorbide Menschen von der Problematik der Inkontinenz oder einer Stomaanlage betroffen sein. Aus diesem Grund muss im Besonderen auf die Betroffenen
zur Bewältigung der hohen Anforderungen an die Selbstpflege durch profunde Beratung entsprochen werden.
Zielgruppe
weitere Infos hier übers Rote Kreuz Wien
Do
13
Mär
2014
Während Herz und Hirn großes Ansehen genießen, gilt der Darm als peinliches Tabu-Thema. Ein großer Fehler, findet die Medizinstudentin Giulia Enders und bläst zur Charme-Offensive für das unterschätzte Super-Organ. Beim Science Slam in Freiburg landete sie mit ihren höchst amüsant vorgetragenen Erkenntnissen über unseren Verdauungstrakt auf dem ersten Platz. Ihr Slam-Auftritt in Berlin machte sie zum Star auf Youtube.
In ihrem Buch "Darm mit Charme", das in Kürze erscheint, erklärt sie anschaulich, wie Übergewicht, Depressionen und Allergien mit dem gestörten Gleichgewicht der Darmflora zusammenhängen. Eine längst überfällige Image-Korrektur über das faszinierende menschliche Innenleben, die uns – quasi durch die Hintertür – einen ganz neuen Blick auf die Gesundheit von Körper und Seele ermöglicht. Bei ihrem ersten Science Slam in Feiburg landete Giulia Enders auf Platz 1.
Do
06
Mär
2014
Sehr Lesenswert!
Die Klolumne
Klolumne? Voll fürn Arsch?! Ne gar nicht! Nur der Blick hinter die Schüssel mit nem Augenzwinkern und dem Blick auf chronische Darmerkrankungen.
https://www.facebook.com/DieKlolumne
Fr
21
Feb
2014
Am 2. April 2014 kommt das neue SenSura Mio auf den Markt. Hier haben Sie schon jetzt eine exklusive Vorabansicht über ein spannendes, neues Produkt, das Menschen mit einem Stoma mehr Sicherheit
und Selbstvertrauen geben wird.
http://www.coloplast.ch/produkte/stomaversorgung/sensuramio/newmio/
Do
20
Feb
2014
Quelle: © hr | service: gesundheit, 20.02.2014
Do
13
Feb
2014
Film von Tim Förderer / 3Sat
Die Dokumentation "Neues aus dem Reich der Mitte - der Darm" berichtet über aktuelle Erkenntnisse aus der
Gastroenterologie.
Ist der Darm nicht in Ordnung, fühlt sich der ganze Mensch schlecht. Die Ursache für diffuse Darmbeschwerden zu finden, war bis vor wenigen Jahren noch ein unangenehmes Unterfangen für Patienten.
Das hat sich geändert, seitdem die Darm-Kamera auf dem Markt ist. Die Kapsel-Endoskopie mit der Kamera in Pillenform schließt die diagnostische Lücke im Dünndarm. Eine Gruppe von Forschern aus
den Niederlanden führt eine weitere diagnostische Wunderwaffe ins Feld: einen Hund. Beagle Cliff kann bösartige Formen des Bakteriums Clostridium difficile
erriechen, die sonst nur in einem aufwendigen diagnostischen Verfahren zu finden sind. Eine Therapieform gegen diese Erkrankung: die Stuhltransplantation. Klingt eklig, hilft aber in über 90
Prozent der Fälle. "Gute" Bakterien verdrängen die krank machenden Clostridien und sorgen so für Ruhe im Darm.
Probleme im Darm haben nicht nur direkte Auswirkungen auf das Verdauungssystem. Ein Geflecht von Nerven zieht sich um den Darm, insgesamt über 100 Millionen Zellen. Nach Gehirn und Rückenmark
stellt das enterische Nervensystem die größte Ansammlung von Nervenzellen im menschlichen Körper dar. Es arbeitet völlig autonom, ständig werden Informationen ans Großhirn gesendet. Umgekehrt
sendet das Großhirn selbst aber nur wenige Informationen an den Bauch. Gibt es die berühmte Bauchentscheidung also wirklich?
online Mediathek:
http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=41447
Mi
12
Feb
2014
Ein Bericht über Hannes (14) - rbb Zipp vom 13.1.2014
http://www.rbb-online.de/zibb/service/gesundheit/morbus-chron.html
So
02
Feb
2014
Artikel von stoma-welt.de
Stomaträger gibt es überall – auch bei facebook. Im November 2012 wurde von Nicole Engel die Gruppe “*Beuteltier* Stoma-Träger” gegründet, die seitdem hohen Zulauf und Erfolg hat, was
mitunter an der neutralen und liebevollen Leitung liegt.
Wir nennen uns “Beuteltiere” und sind fast 400 Mitglieder, von denen nicht alle Stomaträger sind, denn bei uns ist jeder willkommen: Beutler, Ex-Beutler, zukünftige Beutler, Angehörige, Freunde oder einfach Interessierte, niemand wird abgewiesen. Unsere facebook-Gruppe ist eine Plattform für alle Themen, es darf alles gesagt, gefragt und gepostet werden. Oft sind es Hilferufe wegen der Stomaversorgung, bei denen selbst die Therapeuten an Grenzen stoßen. Aber auch andere Themen kommen immer wieder auf den Bildschirm, wie Mode, Alltagshilfen, Fragen zu Ärzteempfehlungen, Kur-/Reha-Einrichtungen, Partnerschaft, Rente, Sex, Behindertenausweis u.v.m.
Was in der Gruppe ausgetauscht wird bleibt auch dort und ist für alle anderen facebook-Nutzer nicht sichtbar. Diese Anonymität und das Wissen darum verstanden zu werden macht es leichter über Stoma-Probleme zu sprechen.
In der Gruppe wurde eine Galerie angelegt, in der Links zu den jeweiligen Themen geordnet und gespeichert werden und somit immer schnell zu finden sind. Neuankömmlinge werden immer persönlich willkommen geheißen und auf die Galerie aufmerksam gemacht. Wer möchte kann sich auch in eine Karte eintragen lassen und so “Nachbarn” finden.
Wir alle haben neben den medizinischen Themen auch eine Menge Spaß und Freude am Leben, sind teilweise wie eine kleine Familie und kümmern uns untereinander, indem wir zuhören, trösten, ermutigen, Rat geben oder einfach auch nur herzlich miteinander Lachen. So sind schon viele Bekanntschaften und auch echte Freundschaften entstanden. Ein schönes ungezwungenes Treffen gab es auch schon. Zum Auftakt passenderweise in Darmstadt und es sind viele weitere geplant, in ganz Deutschland.
Seit Oktober ergänzt Nicole Engel das Moderatoren-Team um Sabine Massierer-Limpert, gemeinsam betreuen sie die facebook-Seite der Stoma-Welt. Die *Beuteltier*-Gruppe und Stoma-Welt unterstützen sich gegenseitig und finden so auch für schwierigen Fragen und Probleme Lösungen.
So
26
Jan
2014
Nach Absprache mit AbbVie Österreich darf ich euch den Ratgeber Medikidz empfehlen.
Medikidz wurde von Dr. Kim Chilman-Blair and Dr. Kate Hersov in Neuseeland gegründet, um Kindern und Jugendlichen diverse Krankheiten zu erklären mittels Superhelden-Abenteuern im menschlichen
Körper.
In Zusammenarbeit mit AbbVie wurden die Texte auf Deutsch übersetzt und von den Ärzten der Med Uni Wien (AKH), Prof. Gottfried Novacek und Dr. Wolf-Dietrich Huber, auf ihre medizinische
Richtigkeit geprüft.
Entstanden ist somit ein, meiner Meinung, genialer Ratgeber für Kinder aber auch Erwachsene! Einer der besten und informativsten die ich bisher gefunden habe.
Für Österreicher hier kostenlos zu bestellen
https://www.abbvie-care.at/bestellung
Vielen Dank an www.medikidz.com und www.abbvie-care.at
auch für viele weitere Krankheitsbilder erhältlich (auf Englisch)
http://www.medikidz.com/shop/
Do
23
Jan
2014
Der erste Zeitungsbericht der Bauchschreiberlinge ist da!
Wochenblatt (Deggendorf): „Bauchschreiberlinge“ packen gesellschaftliches Tabu an
zum online-Artikel gehts hier
So
19
Jan
2014
Der Brief den man auf dieser Seite lesen kann, ist adressiert an Brad Pitt. DEM Brad Pitt, den jeder aus dem Kino kennt. Wir schickten ihm diesen Brief inklusive einen Früherkennungstest
für Darmkrebs. Seit er 50 geworden ist, hat er eine 1 zu 20 Chance daran zu erkranken.
Um die Möglichkeit ihn wirklich auf diesen Brief aufmerksam zu machen, wurde der Brief 10 mal an seine engsten Kontakte versendet.
10 Briefe, 10 Tests, 1 Message:
Lieber Brad, mach den Test. Rette dein Leben! Schreib dann einen Artikel an die New York Times und rette tausende weitere Leben.
Warum? Weil viel zu viele Menschen jährlich an Darmkrebs sterben müssen. Denn es handelt sich um eine der am schwersten heilbaren Krebsarten. Denn zu wenige Menschen wissen, dass es gleichzeitig
auch einer der am einfachsten erkennbaren und damit vermeidbaren Krebsarten ist! Ganz einfach durch einen simplen Test.
Unser Ziel ist: Leben retten!
http://www.dearbradpitt.com/
Mi
15
Jan
2014
zum Bericht des ÖMCCV gehts hier
Fr
10
Jan
2014
Wie kann ich meine Verdauung unterstützen? Wie halte ich meinen Darm gesund? Wie funktionieren die Untersuchungen und was kann mir bei Magen- und Darmerkrankungen helfen?
Am Samstag, 25. Jänner 2014, widmet sich das Hartmannspital ganz dem Thema Darmgesundheit.
Hören Sie eine spannende Vortragsreihe von Spezialisten für Magen- und Darmerkrankungen und Ernährung.
Zusätzlich bieten wir Ihnen Beratungsstände, ein Expertenzimmer und Führungen in die Endoskopie an, wo Sie mehr über den Ablauf einer Magen- oder Darmspiegelung erfahren können.
Unsere Diaetologinnen bieten Ihnen darmgesunde Snacks an.
Durch das Programm führt Sie Daniela Zeller.